IV Всероссийский научно-практический конгресс с международным участием «Орфанные болезни» проходил в трех залах столичного правительства с 9 по 10 июня 

Интерес к форуму проявили свыше двух тысяч генетиков, неврологов, неонатологов, педиатров и лабораторных генетиков. А также доктора Ставропольского краевого клинического консультативно-диагностического центра. Делегация СКККДЦ, возглавляемая заместителем главного врача Еленой Бакулиной, обсуждала с коллегами актуальные вопросы диагностики и лечения заболеваний из перечня фонда «Круг добра».   
Напомним, этот фонд обеспечивает тысячи детей необходимым лечением и закупает дорогостоящие препараты, пока незарегистрированные в России. 

Организаторы конгресса подготовили для делегатов насыщенную научную программу со звездным составом лекторов. Кроме того, были представлены новейшие данные по диагностике орфанных заболеваний, включая результаты пилотных проектов и клинических исследований. В профильной комиссии по медицинской генетике участвовали более 80 главных внештатных специалистов со всей России.